Una giornata per ascoltare e sostenere fratelli e sorelle di persone con malattie rare
Parlare di condivisione, coraggio, supporto. Parlare dei fratelli e delle sorelle di persone con malattie rare: figure spesso invisibili, chiamate a condividere ogni giorno il percorso di malattia di un familiare, con una maturità che va oltre la propria età. Sono i rare siblings di cui spesso non conosciamo i silenzi, le paure, le scelte; di cui spesso non conosciamo volti o nomi ma che portano con sé un carico costante.
A loro è dedicato Rare Siblings: dare luce e valore a chi c’è sempre, ma non si vede, un incontro-confronto tra istituzioni, associazioni e famiglie in programma martedì 14 ottobre dalle ore 10:30 a Roma presso l’Istituto Luigi Sturzo (Via delle Coppelle 35).
Si partirà dalle parole leggere e profonde di Federica Ortolan, autrice della fiaba “La primavera del lupo farfalla” di Carthusia Edizioni, realizzata a sostegno dell’Associazione Italiana Tumori Cerebrali, Alagille Italia e PFIC Italia Network, con il patrocinio di OMAR e Rare Siblings, con il supporto incondizionato di Ipsen. La presentazione dell’albo, arricchito dalle illustrazioni di Giulia Orecchia, sarà l’occasione per approfondire gli aspetti editoriali del progetto (con la testimonianza di Patrizia Zerbi di Carthusia) e dare voce, attraverso la storia di Lupo e Farfalla ai tanti fratelli e sorelle rari, i rare siblings, riconoscendo loro il diritto a essere ascoltati e accolti, anche quando credono di dover essere forti a ogni costo, per aiutarli a vivere sempre la leggerezza della loro età.
Alla presenza dell’onorevole Ilenia Malavasi, Commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati, Alessandra Locatelli, Ministro per le Disabilità ed Elena Lucchini, Assessore alla Famiglia, Solidarietà Sociale, Disabilità e Pari Opportunità, Regione Lombardia ci si confronterà sul cambiamento e sul ruolo delle Istituzioni e della rete sociale. Interventi anche di Francesca Lombardozzi, Presidente PFIC Italia Network, Guido Minghetti, Presidente A.I.T.C. Associazione Italiana Tumori Cerebrali, Martina Brotto, Presidente Alagille Italia, Angela Mastronuzzi, Presidente AIEOP – Associazione Italiana Ematologia Oncologia Pediatrica, Francesca Romana Berrini e Psicoterapeuta e Psiconcologa, A.I.T.C. Sul ruolo delle Istituzioni interverranno la senatrice Elena Murelli, le onorevoli e gli onorevoli Elisabetta Gardini, Francesco Maria Salvatore Ciancitto, Maria Elena Boschi, Simona Bordonali, Simona Loizzo, Vanessa Cattoi e Ylenja Lucaselli, oltre che le senatrici e i senatori Guido Quintino Liris, Marco Lombardo, Francesco Zaffini e Paola Ambrogio. L’incontro sarà moderato dalla giornalista Irma D’Aria.
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