Parole e immagini dedicate ai Rare Siblings
Con la testa, con il cuore e con le mani; con la testa per capire, ascoltare, comprendere; con il cuore per sentire, amare, condividere; con le mani per supportare, sollevare e accogliere. Testa, cuore e mani: forse sono queste le parole che più mi hanno colpito dell’evento – tenutosi lo scorso 14 ottobre a Roma – durante il quale è stato presentato La primavera del lupo farfalla, l’albo illustrato nato dalla penna di Federica Ortolan con le illustrazioni di Giulia Orecchia (Carthusia Edizioni).
Con la testa, con il cuore e con le mani per entrare – empaticamente – in contatto con i rare siblings, quei 450.000 bambini sotto i 16 anni con fratelli o sorelle affetti da malattie rare (dato del 2018). Bambini e bambine, ragazzi e ragazze che ogni giorno, in silenzio, tentano di “pesare” meno su quelle famiglie già oberate da diagnosi complesse, preoccupazioni e visite mediche. A loro, loro che ci mettono la testa, il cuore, le mani, ma anche la pazienza, la resilienza, l’attesa, il silenzio, è dedicata la fiaba La primavera del lupo farfalla.
Non tutti i lupi si muovono in branco. Sembra impossibile, ma alle volte succede quando in famiglia arriva qualcuno che, a causa della sua stanchezza perenne, rallenta il cammino. “Nessun branco sarebbe andato a un passo tanto lento” per questo Lupo e la sua famiglia si attardavano, cercando comunque di arrivare al bosco. Mentre i genitori si allontanavano per cercare il cibo, Lupo “si sentiva più utile, più grande: un vero grande lupo. Avrebbe protetto sua sorella da ogni cosa e a ogni costo, anche se dalla stanchezza nessuno e niente poteva difenderla”.
Ed era in quel momento che “celebravano” il loro legame divertendosi: immaginavano di essere altro, di essere altrove, di potersi librare e oltrepassare i limiti, la spossatezza, le difficoltà. Non potevano correre insieme, ma insieme potevano immaginare; insieme, uno accanto all’altra, potevano camminare e tendersi la mano, aiutarsi, sorridere.
In quella primavera che stentava ad arrivare, tra alberi e cespugli, Lupo e sua sorella diventavano farfalla, Orso bruno, abbracci e sostegno.
Dalla neve ai fiori per raggiungere il branco, con i propri tempi, nel proprio modo; non una maniera giusta o sbagliata, lenta o veloce, ma la propria. Perfetta per chi si è.
Federica Ortolan e Giulia Orecchia costruiscono una storia dolcissima dalla grande potenza emotiva; in queste pagine si avverte forte la preoccupazione, il coraggio, il dolore, la stanchezza, la gioia. Qui le emozioni sono amplificate ed è facile vestirsi di empatia. Così come in queste pagine, servirebbe anche fuori, nella vita reale, un po’ di quel “colore”, di quella pioggia di neve che permetterebbe alla società di acconsentire il limite, accettare la diversità, ascoltare, comprendere e dare spazio a chi, di solito, è abituato a spartirsi tutto con l’ansia del presente e l’incognita del futuro.
La primavera del lupo farfalla è un libro realizzato da Carthusia Edizioni con il supporto di Ipsen, A.I.T.C. (Associazione Italiana Tumori Cerebrali), Alagille Italia e PFIC Italia Network Odv con il patrocinio di OMaR (Osservatorio Malattie Rare) e Rare Siblings. L’albo illustrato si chiude con alcune domande-stimolo per guidare i lettori e le lettrici nella riflessione e nell’esposizione delle proprie emozioni.
Fu in quel momento che lei perse il passo e scivolò a terra.
Fu in quel momento che lui sentì quel sasso che ogni tanto gli compariva dentro, sbatteva tra la pancia, il cuore e i pensieri, e non lo faceva stare tranquillo.
“Ti sei fatta male?”
“No, sto bene… anche le farfalle inciampano quando piove la neve. Non ti devi preoccupare” sorrise.
E fu proprio quel sorriso, come sempre, a fargli sparire il sasso.
